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Autores de Meridiano: charlando con Susana García Pinto

Aquí tenéis una breve entrevista realizada para el blog de la Editorial de “La luz de tu silencio “Meridiano Editorial”. Me siento muy orgullosa de ser uno de sus autores.

Autores en Meridiano Susana García Pinto

Gracias por leerme.

Susana García Pinto

Entrevista a Susana García Pinto para QMAYOR

Aquí os dejo el link y la entrevista completa que realicé para QMAYOR y en la que comparto las entrañas de mi experiencia en el proceso de creación de La luz de tu silencio así como mi visión de la obra.

Espero que os guste.

Entrevista QMAYOR

Estamos con Susana García Pinto, autora del libro «La luz de tu silencio. La vida al otro lado del alzhéimer» de Editorial Meridiano, que ha recalado unos días en España. Y es que Susana, madrileña de nacimiento pero cosmopolita por elección, vive actualmente en Londres y viaja continuamente a los más diversos países por motivos laborales, puesto que su profesión como coach y formadora de equipos de trabajo le obligan a viajar constantemente.

Nos recibe en el salón de su casa en el barrio de Prosperidad, una casa sencilla y sobria, sin apenas adornos, tan solo unos cuantos libros y algún recuerdo en las estanterías.

Susana lleva una blusa clara, y sonríe, esa sonrisa que luce permanentemente. Es una persona muy amigable, con la que da gusto estar, hablar… empatizas rápidamente con ella.

—EN PRIMER LUGAR, SUSANA, QUISIERA PREGUNTARTE POR EL TÍTULO DEL LIBRO. ¿QUÉ SIGNIFICA”LA LUZ DE TU SILENCIO”?

¡Huy! Qué difícil explicar en pocas palabras todo lo que esta, en apariencia simple frase, sugiere. Por intentar resumir de la forma más sencilla posible, te diré que básicamente es un homenaje a todas esas personas que habitan, completas y deseosas de ser vistas, detrás del silencio, detrás del conjunto de síntomas a través de los cuales se manifiesta la enfermedad de Alzheimer. El término «luz» representa para mí la «esencia» de todas esas personas tocadas por la enfermedad y que permanece intacta hasta el final de sus días. Así como resume también tantos momentos de conexión  profunda y maravillosa que viví con mi padre Facundo a lo largo de los ocho años que duró su viaje —en realidad, nuestro viaje— por la demencia.

Esta sencilla frase recoge también todos esos momentos luminosos que son posibles y que surgen cuando nos atrevemos a abrirnos y mirar más allá de unos síntomas, cuando trascendemos el miedo, el sufrimiento y la oscuridad y somos capaces de reconocer y conectar con el ser humano que vive al otro lado del alzhéimer.

En definitiva, “la luz de tu silencio” es un canto a la vida, a sus luces y a sus sombras.

—DE LA LECTURA DE TU LIBRO SE DESPRENDE UN GRAN OPTIMISMO. ¿POR QUÉ, SIN EMBARGO, SOLEMOS VER EL ALZHÉIMER COMO UNA ENFERMEDAD TAN TRISTE?

Es algo muy humano. Los síntomas del alzhéimer son duros e inevitablemente implican una pérdida no solo de capacidades cognitivas y funcionales para la persona que lo padece, sino que provocan progresivas sensaciones de pérdida o de duelo para sus seres queridos. Yo tuve que aprender a aceptar que mi padre, que siempre había sido el cabeza de familia, en un momento dado de su viaje ya no fuera capaz de tomar decisiones. Más adelante tuve que hacerme a la idea de que él ya no era capaz de salir solo a pasear y que por tanto teníamos que acompañarlo. Progresivamente fue perdiendo la capacidad para expresarse por medio de palabras y me tocó vivir ese duelo también. Y como estos, infinitos más. Todo ello es duro, provoca incertidumbre, trastoca el equilibrio familiar y no es fácil de sobrellevar. Pero si nos quedamos aquí, si nos aferramos a todo este sentimiento de pérdida y no nos permitimos soltarlo para trascenderlo, ni abrirnos a mirar, a explorar más allá de todo ello, el sufrimiento está garantizado. Esto es a lo que yo denomino “el lado oscuro del alzhéimer”. Y claro, hay que experimentarlo, es parte del proceso, pero no lo único. Y de eso va mi libro, de ese otro lado, el luminoso, al que solo se accede cuando nos atrevemos a abrazar la experiencia completa, a corazón abierto. Con consciencia. Es en ese lado luminoso donde yo descubrí facetas de mi padre que nunca antes sospeché que existían, como el infinito cariño que era capaz de dar y recibir con sus besos, esa radiante alegría que incendiaba sus ojos y su cara cada vez que me veía, aunque no se acordara exactamente de quién era yo. Y al descubrir esas facetas antes ocultas en el día a día de nuestra anterior rutina, fui descubriendo nuevos aspectos en mí totalmente insospechados.  Fue muy bonito.

Y de eso va mi libro, de ese otro lado, el luminoso, al que solo se accede cuando nos atrevemos a abrazar la experiencia completa, a corazón abierto.

—EL LIBRO TIENE TRES PARTES BIEN DIFERENCIADAS. LA PRIMERA DE ELLAS ES UN RELATO DE LA ENFERMEDAD DE FACUNDO, TU PADRE, QUE MURIÓ HACE ALGUNOS AÑOS. ¿ES UN RETRATO REALISTA O ESTÁ SUAVIZADO POR EL PASO DEL TIEMPO?

Yo creo que todo el libro en sí, y en especial esta primera parte, está escrito completamente desde el corazón. En ningún momento me paré a catalogar, a juzgar, a calificar las experiencias como tristes o alegres, buenas o malas, sencillamente fui dejando que las palabras, las frases, fluyeran según me iban viniendo. Evidentemente, cada una de las anécdotas que en esta primera parte narro están basadas en mi experiencia directa, tal y como las viví, y como no podía ser de otra forma hay anécdotas de todos los colores y sabores. En ellas recojo algunos de los momentos más difíciles del viaje por la enfermedad, como el día en el que mi padre se escapó de la residencia, esas más de ocho horas de angustia recorriendo y patrullando las calles de Madrid esperándome lo peor. Y también algunos de los momentos más increíbles, humanos y maravillosos que la enfermedad nos proporcionó, así como las frecuentes risas. El viaje dio para mucho…  Yo creo que cada capítulo puede ser en sí mismo multicolor y agridulce y dependerá de los ojos y el paladar de quien lo lea el apreciar y saborear la parte con la que quiera quedarse. Como ocurre con cualquier otra experiencia que la vida misma nos trae…

—LA SEGUNDA PARTE DEL LIBRO SE COMPONE DE DIEZ CARTAS ESCRITAS DESDE LA SUSANA ACTUAL A LA SUSANA QUE VIVIÓ Y ACOMPAÑÓ EN LA ENFERMEDAD A SU PADRE. ¿ES MUY DIFERENTE LA SUSANA DE HOY A LA DE ENTONCES? ¿REALMENTE TE CAMBIÓ LA VIVENCIA DE LA ENFERMEDAD?

¡Muchísimo! Acompañar a Facundo, mi padre, durante todas las etapas de su enfermedad fue el viaje más intenso e interesante que he hecho en mi vida. ¡Y mira que me gusta viajar! Cuando miré hacia atrás para escribir la segunda parte del libro y me di cuenta de todo lo que había aprendido, no solo sobre el proceso del alzhéimer en sí, sino sobre la vida, sobre mí, sentí una profundísima emoción. En ese momento me di cuenta de forma clara, cristalina, de que el complejo periplo no solo cambió a mi padre sino que transformó, tocó con su varita mágica mi relación con él y de paso modeló la forma en la que yo me relacionaba con todas las personas de mi entorno, con el mundo. La enfermedad de mi padre me volvió mucho más cariñosa, casi empalagosa diría yo, y despertó en mí una visión mucho más holística de las personas y de la vida. Aprendí, entre muchísimas otras cosas, que el alzhéimer puede afectar y dañar partes muy importantes del cerebro, creando una maraña de visibles y penosos síntomas alrededor de la persona que lo padece, pero que nunca podrá afectar la parte más esencial de esta. Y esta revelación me permitió seguir disfrutando de mi padre hasta el último de sus suspiros y me permitió conocer facetas suyas que no sabía que existían.

Acompañar a Facundo, mi padre, durante todas las etapas de su enfermedad fue el viaje más intenso e interesante que he hecho en mi vida.

Ni que decir tiene que de todos estos regalos que la enfermedad me ofreció me doy cuenta ahora, cuando ya han pasado más de tres años desde su fallecimiento, porque durante el viaje, el proceso en sí, fueron muchos los momentos en los que me sentí perdida en esa maraña de síntomas, sin ser capaz de ver ninguna luz, ninguna salida más allá de estos. Momentos en los perdí la paciencia, me faltó empatía, no escuché todo lo activamente que podía, y mucho menos supe ver el lado luminoso de lo que estaba viviendo. En otros momentos sin embargo, me volvía la lucidez, y era capaz de disfrutar, hasta de reírme, de sacar jugo a tantos momentos maravillosos que el largo viaje me puso delante.

En la actualidad, cuando en ocasiones me vuelvo a perder en mitad de unas circunstancias a priori adversas, soy capaz de parar, de sonreír, y como cuento en una de mis diez cartas, me subo al balcón para poder observar la situación con una mejor perspectiva. Y siempre funciona. Siempre encuentro algo que aprender de esa situación, incluso algo que celebrar, es solo cuestión de perspectiva.

—EL LIBRO CONCLUYE CON UNA SERIE DE CONSEJOS PARA LOS FAMILIARES DE UN ENFERMO DE ALZHÉIMER. ¿CUÁL ES EL PRINCIPAL CONSEJO QUE LE DARÍAS A UNA PERSONA QUE TUVIERA QUE AFRONTAR LA ENFERMEDAD DE UN FAMILIAR?

Que se pare, que no se precipite a sacar conclusiones, que reflexione y sobre todo que se cuide. El alzhéimer es una experiencia que no deja indiferente a nadie, y además es una carrera de larga distancia. Son muchas las emociones, muchas las sensaciones, mucho el estrés producido por los cambios del ser querido que lo padece, es mucho de todo. Así que darse tiempo para digerir todo ello es crucial, forma parte del saber cuidarse. Compartir con alguien de confianza todas esas emociones es muy saludable, porque al hacerlo, al ventilar algo de todo lo que se cuece por dentro, estaremos dejando espacio para descubrir, para abrazar la experiencia en sí y todo lo que nos trae.

También le diría que procure no olvidarse de que su ser querido es mucho más que el conjunto de síntomas de la enfermedad, por muy aparatosos e incómodos que sean. Y que siempre, siempre, hasta el último de los suspiros es posible conectar con ese ser humano que habita, deseoso de ser visto, tras la enfermedad. Es cuestión de ir probando maneras, distintas vías de comunicación, como el tacto, la música, el sentido del humor, los besos, hasta el silencio. Que se atreva, que se abra a explorar y se prepare para sorprenderse.

—¿A QUIÉN RECOMIENDAS LA LECTURA DE ESTE LIBRO? EN REALIDAD, PARECE UN LIBRO ESCRITO PARA CUALQUIER PERSONA, DE ALGÚN MODO TODOS TENEMOS EL ALZHÉIMER MÁS O MENOS CERCA…

A cualquier persona que esté pasando en estos momentos por la experiencia del alzhéimer, ya sea como cuidador de un ser querido con la enfermedad o simplemente como conocido o familiar. Creo que el libro propone ideas muy concretas basadas en mi experiencia directa y que a mí me funcionaron, no solo con mi padre, sino con otras muchas personas con demencia y con sus familiares a las que he tenido la suerte de conocer y de las que tanto he aprendido. También propone la reflexión, y eso es algo de lo que cualquiera puede beneficiarse, tenga un ser querido con alzhéimer o no.

Creo que mi experiencia con Facundo puede ayudar a otras personas que estén también en el viaje incierto e intenso del alzhéimer a pararse y tomar perspectiva y a descubrir, si no lo han hecho ya, que un lado luminoso de la demencia es posible.

 

Los tirantes de James

James me mira entre frustrado y sorprendido al comprobar que la puerta que da al jardín está cerrada. Con resignación vuelve a sentarse en la butaca donde unos minutos antes reposaba Margaret su nonagenario cuerpecito.

La mirada de James se cruza con la mía y esto parece sorprenderle. Aprovechando que estoy allí me muestra orgulloso sus tirantes. Cogiéndolos con sus pulgares me invita a mirarlos y yo obediente lo hago, explorándolos atentamente con mis ojos. Me acerco más a ambas tiras y me doy cuenta de que no son ni verdes ni azules y que tampoco están hechas de un tejido cualquiera. James los estira un poco más y yo ya no puedo resistirme a sostenerlos entre mis dedos. Aunque no entiendo de tirantes, me da la impresión de que estos, los de James, son muy elegantes. Deben ser muy “ingleses”, pienso yo.

Levanto la vista y ahora soy yo quien se sorprende al toparme con la expresión de la cara de James. Esa mirada tan azul encendida de orgullo, la radiante sonrisa, de genuina satisfacción que dibuja de inmediato otra en mi cara. Se para el tiempo y siento una inmensa alegría y me parece que James y yo nos conocemos de toda la vida, Me doy cuenta de que al desaparecer el tiempo, han desaparecido también otras muchas cosas. Como el alzhéimer de James y ese runrún de ocupaciones y obligaciones de mi cabeza; allí solo estábamos él y yo, y por supuesto, sus tirantes. Sin darme cuenta asiento discretamente con mi cabeza y mis ojos,  mientras que mi sonrisa sigue en plena sintonía conectada a la suya. Entonces James lo resume todo, también él asintiendo y llevando una profunda bocanada de aire a sus pulmones me dice: “It is all right” (“Todo está bien”).

Todo está bien, claro que todo está siempre bien cuando nos lanzamos a estar cien por cien presentes en una situación. Y sin embargo ¿Cuántas veces lo hacemos? ¡Cuánto esfuerzo nos supone quitar nuestro foco de esa inercia de pensamientos, recuerdos, anticipaciciones que se agolpan en nuestra mente y ponerlo en el aquí y el ahora, en los tirantes de James, que a simple vista parecían unos cualquiera y que mirados con atención son tan especiales!

Margaret vino a reclamar su asiento a James y este al levantar la cabeza para mirar a la mujer, se percató de nuevo de la bonita luz que entraba por el ventanal del jardín. Sin dudarlo intentó una vez más abrir la puerta y como otras tantas veces esa tarde volvió a buscar un lugar donde acomodarse en la salita, con una mezcla de sorpresa y resignación pintada en su cara.

Gracias por leerme.

Susana García Pinto

Londres, agosto de 2017

El alzhéimer en una palabra

Existen tantas maneras de vivir el alzhéimer como personas aparecen en esta foto. Existen tantas palabras con las que describir esta enfermedad como lugares hay desde los que mirarla.

Son tantas y tan variadas las tonalidades, los colores, las formas, hasta los sabores que han ido tejiendo y que conforman la red de experiencias de estos hombres y mujeres, que tratar de comprimirlos en una sola palabra pareciera imposible.

Precisamente porque me encantan los retos y llevada por mi más viva curiosidad, yo quise hacer el experimento esa mañana y les pregunté: “¿Cuál es la primera palabra que se os viene a la mente al escuchar el término ´alzhéimer´?”.

“¡Uff!” – escuché de boca de uno de los asistentes, tímido aún de romper el hielo, me pareció un titular genial.

“Difícil”, “cariño”, “pérdida”, “amor”, “cansancio”, “tristeza”, “oportunidad”, fueron brotando como a trompicones los distintos sustantivos y adjetivos de los labios de los asistentes, todos ellos familiares y cuidadores de personas con alzhéimer, a los que el Centro de Día Cruz Roja Reina Sofía brindaba tan eficazmente sus servicios y profesionalidad.

Yo iba cuidadosa recogiéndolos todos, inhalándolos lentamente, agradecida de estar siendo receptora de tanta vida, de tanta humanidad, y al hacerlo, me fui dando cuenta de que todos y cada uno de esos términos también habrían servido para definir en un momento dado mi propio viaje por el azhéimer de la mano de mi padre Facundo.

Sin duda en algunos momentos me sentí cansada, agotada incluso, y por supuesto que fueron innumerables las ocasiones en las que me perdí; era ahí cuando la sola idea de volver al camino y seguir avanzando se me hacía tan difícil, tan complicado.

Sin duda mi aventura rezumó en todas sus etapas cariño, a raudales, y qué decir de los infinitos momentos en los que la ternura se tornó en amor, y mi padre y yo conectamos tan profundamente que aún sigo maravillada de ese éxtasis, de esa sensación de pura unión a la que sin duda no hacen justicia las palabras.

La tristeza también vino a visitarme, y en numerosas ocasiones comprobé que al no resistirme a ella y atreverme a abrirle la puerta, otras se iban poco a poco descorriendo para traerme a la alegría.

¡Ah! Y cuántas oportunidades para aprender durante el viaje, para descubrirme a mí y a mi padre, cuántas oportunidades para elegir la palabra con la que en ese momento etiquetar mi experiencia.

Ese día Carmen lo expresó muy bien cuando, al término de nuestro bonito encuentro, se acercó a mí para decirme: “¿Sabes? Antes, al preguntarme por una palabra con la que definir esta enfermedad, me ha salido decir “pesadez”, pero sé que muy probablemente esta tarde, cuando mi madre llegue a casa de este Centro de Día, y me regale una de sus sonrisas, me derretiré, y si me preguntaras entonces, te diría que alzhéimer es también “ligereza””.

Tal vez el alzhéimer sea eso, una y todas las palabras a la vez, lo blanco y lo negro, lo dulce y lo amargo, la sombra y la luz; ni más ni menos que como es la vida misma. En nuestra mano está el poder elegir la etiqueta desde la cual mirarlo y por supuesto, experimentarlo. No dejes que otros se la pongan por ti.

Aquí te dejo una popular fábula para que, si te apetece, saques tus propias conclusiones:

Una mañana un viejo Cherokee le contó a su nieto acerca de una batalla que ocurre en el interior de las personas. Él dijo, “Hijo mío, la batalla es entre dos lobos dentro de todos nosotros”.

“Uno es Malvado – Es ira, envidia, celos, tristeza, pesar, avaricia, arrogancia, autocompasión, culpa, resentimiento, soberbia, inferioridad, mentiras, falso orgullo, superioridad y ego.

“El otro es Bueno – Es alegría, paz amor, esperanza, serenidad, humildad, bondad, benevolencia, amistad, empatía, generosidad, verdad, compasión y fe.

El nieto lo meditó por un minuto y luego preguntó a su abuelo: “¿Qué lobo gana?”

El viejo Cherokee respondió: “Aquél al que tú alimentes.”

Nota: Gracias al Centro de Día Cruz Roja Reina Sofía de Madrid por permitirme compartir con vosotros tan entrañable encuentro. 

Gracias por leerme

Susana García Pinto 

La presentación, la voz de Lola y como no, una cerveza.

Aquí os dejo el video de la presentación de “La luz de tu silencio” que tuvo lugar el pasado 8 de junio en la residencia Sanitas Mirasierra. Imposible describir con palabras la emoción de un encuentro tan especial en el que fue el último hogar de Facundo.

Video presentación

Durante la hora que duró la charla hubo, como no, sorpresas. Mi querida amiga Lola Montero nos regaló su maravillosa voz y leyó el capítulo “Este no es el sitio para hacerse el muerto” – incluído en la primera parte del libro – y un fragmento de la carta de la “Empatía” -incluida en la segunda parte de la obra -.

Podéis escucharla en el minuto 11´49″ y también en el minuto 36´40″. Seguro que la disfrutáis tanto como esa tarde hicimos todos.

Y tras la charla y la emoción llegó, como no podia ser de otra forma, la celebración. Maria Rosa, la directora del centro nos ofreció un delicioso cocktail con ágapes preparados por el cocinero de la residencia. Todos los asistentes disfrutaron de la riquísima comida en la bonita terraza menos yo, que andaba encantada y feliz firmando libros y saludando a todo el mundo. ¡Qué más se puede pedir!

Aún a día de hoy, unas semanas después, sigo digiriendo y procesando cada encuentro, cada abrazo y cada segundo de la increíble experiencia.

Y no puedo por menos que sonreír al imaginarme lo que en esos momentos, y al ver a tantas personas reunidas y tan atentas a la narración de sus avatares,  Facundo – mi padre y protagonista del libro – me habría dicho:

“¡Ojú nana, ay que ver la que hemos liado. Tomémonos una cervecita para celebrarlo!

“¡Faltaría más, papá!” – respondería obediente yo.

Y así sigo a día de hoy, con la sonrisa aún pintada en mi cara y los brazos muy abiertos para recibir todas las nuevas aventuras que estén por venir.

¡Por las aventuras papá!

Gracias por estar aquí.

Susana

 

 

Entrevista a Susana García Pinto

Aquí os dejo una entrevista que hace unos días me realizó Editorial Meridiano y en la cual trato brevemente, entre otros, temas como el sentido del humor, la risa y los talentos, conceptos que no estamos para nada acostumbrados a asociar con la enfermedad de Alzheimer.

Os invito a leerla y como no, a compartir vuestros puntos de vista.

Entrevista a Susana García Pinto, autora de La luz de tu silencio

 Meridiano Editorial hace unos días le hizo una breve entrevista a la autora de La luz de tu silencio, Susana García Pinto.
Reproducimos el texto para que podáis conocer sus respuestas.
1. Después de haber terminado el libro, ¿cómo te has sentido? ¿Te ha ayudado personalmente?
Me he sentido muy bien, ha sido una experiencia interesantísima y muy intensa escribir estas páginas, descubrir mi creatividad para plasmar mis ideas y experiencias de una forma creo que amena y que conecta bien con el lector.
Desde luego que me ha ayudado. Sobre todo a profundizar sobre un tema que realmente me apasiona y está tan cerca de mi corazón. Llegar a la conclusión de que para afrontar el alzhéimer de una forma luminosa se necesitan básicamente las mismas habilidades que para vivir la vida de una forma consciente y plena, es algo en lo que no había caído antes de escribirlo.
Y ni que decir tiene que al contar mi historia personal y la de mis seres queridos nos ha traído a todos aún más cerca.
2. Ahora, mirando todo con perspectiva, ¿cuáles son tus sensaciones?
Que fue un viaje arduo y muy bonito. Y sobre todo que le estoy muy agradecida a la vida por haberme puesto estas circunstancias delante para que yo las aprovechara y supiera ver todos los regalos que me traía – y en especial el descubrir y forjar una conexión tan fuerte y profunda con mi padre, Facundo -. A día de hoy sigo aun recibiendo regalos de aquel entonces. Es muy bonito.
 
3. Crees, que si te enfrentaras de nuevo a esa enfermedad ¿lo harías de forma distinta? O ¿no cambiarías nada al respecto?
Hay una cosa que sin duda haría diferente si volviera a pasar por la enfermedad, y es el atreverme a mirar más de frente a los primeros síntomas de mi padre, a haberle escuchado más en esos dos años en los que claramente veíamos que algo no funcionaba. Mirábamos para otro lado por miedo en realidad. Y también sin duda habría utilizado mi empatía mejor para haber dado a mi padre el espacio que sin duda él necesitaba para expresar su desorientación, su confusión, su preocupación en esos meses tan difíciles para él.
4. ¿Qué crees que opinaría tu padre del libro? ¿Qué opina tu madre del mismo?
¡Jaja! Esta es una buenísima pregunta. Yo creo que se debe de estar riendo si me está viendo narrar sus aventuras de esa época desde donde él está ahora. Creo que también estaría orgulloso de ver que estoy haciendo llegar a otras personas una perspectiva más luminosa de la enfermedad. Porque sin duda fueron muchos, muchísimos, los momentos buenos, de conexión profunda, besos y risas que él tuvo en esos casi 10 años. Nunca dejó de reír y su sentido del humor fue el único de sus sentidos que se mantuvo intacto a lo largo de la enfermedad.
Mi madre está muy emocionada con el libro, le ha encantado, y también le ha servido para hacer balance de todo lo vivido entonces, para darse crédito a ella misma y sentirse orgullosa por el incondicional e infinito apoyo y amor que nos ofreció a todos y por supuesto a mi padre. Yo creo que no era consciente de lo extremadamente bien que lo hizo. Es muy sabia.
5. ¿Cómo han sido las opiniones de las personas que han leído ya el libro?
Estoy muy feliz porque están siendo muchas las personas que me están escribiendo para decirme cómo les está gustando el libro. Me cuentan lo emocionante que les resulta y cómo les hace a ratos reír y a ratos llorar, y por supuesto, pensar.
También lo amenas que son las anécdotas con mi padre y los útiles que les está resultando las diez cartas que la Susana del futuro envía a la Susana de aquel entonces con sus consejos tan específicos.
También me está llamando la atención que lo estén leyendo y disfrutando personas que no han conocido a mi padre ni a mí, y que ni siquiera tienen contacto con la demencia y que lo estén disfrutando tanto. ¡Estoy a la vez un pelín sorprendida y por supuesto encantada!
6. Realmente, tras la lectura del libro pienso que el humor es muy importante en la vida, posiblemente Facundo “vivió” mejor gracias a eso, ¿hay alguna receta para tomarse las cosas con mayor humor? ¿Cual es la tuya?
Estoy totalmente de acuerdo contigo. El humor es una manifestación de la inteligencia emocional y reírse de uno mismo es una receta infalible para navegar airoso por la vida. Cuando nos reímos genuinamente de nuestras circunstancias, no solo nuestro cerebro funciona mucho mejor sino que somos capaces de poner nuestros problemas en perspectiva y de afrontarlos de manera más eficaz y ligera.

Facundo siempre tuvo un excelente sentido del humor, y ese talento le acompañó intacto hasta el último de sus días. La risa puede ser un puente perfecto para conectar con las personas con demencia.

¿La receta para tomarse las cosas con mayor humor? Pues creo que relajarnos y relativizar; es una actitud que podemos elegir conscientemente ante cualquier circunstancia. Parar el ritmo, tomar perspectiva, y atrevernos a mirar de forma distinta los acontecimientos y por supuesto a nosotros mismos. Siempre hay un lado cómico en todo, es cuestión de querer encontrarlo. Mi receta, no tomarme nunca a mí misma demasiado en serio.
7. ¿Verías interesante la traducción del libro a otros idiomas, al inglés por ejemplo? 
Sin duda, el mensaje de “La luz de tu silencio” es universal, va sobre la conexión entre seres humanos, sobre la capacidad de escucha y de comunicación  y por lo tanto es relevante y aplicable a cualquier persona en cualquier lugar del planeta, más allá de la lengua que hable. Por otro lado, las creencias y mitos aceptados socialmente sobre la enfermedad y la manera de vivir el alzhéimer hoy en día es bastante similar en los cinco continentes: muy oscura y limitante.
8. Para finalizar, al residir en el Reino Unido, ¿cual crees que es la percepción de los ingleses respecto a esta enfermedad, igual, parecida a la nuestra? O ¿notas diferencias muy marcadas?
En el Reino Unido tienen una percepción muy similar a la nuestra, aunque los medios que el gobierno dirige a apoyar a las familias y a los enfermos son mayores. La inversión en formación a cuidadores es mucho más importante y el gobierno tiene previsto invertir una partida muy amplia de los nuevos presupuestos al sector de los servicios sociales para los mayores.
Los británicos son en mi opinión muy pragmáticos y son conscientes de que la demencia acarreará un coste elevadísimo en servicios de atención social y seguridad social en las próximas décadas y han decidido hacer algo al respecto. Si no me equivoco las últimas cifras hablan de una dotación de más de dos billones de libras para mejorar tanto la formación y condiciones salariales de los cuidadores profesionales como en beneficios sociales y apoyo a las personas que padecen la enfermedad y sus familias.
Una vez dicho esto, la forma de mirar a esta enfermedad y a las personas que la padecen sigue siendo muy oscura e inconsciente en todo el mundo, también en el Reino Unido.
Una vez más queremos darle las gracias a Susana por su disponibilidad.
Muchas gracias Susana.
Muchas gracias a ti Justy.

Entrevista Meridiano Susana García Pinto

Una oportunidad única

Hoy escribo para celebrar la resolución que la Organización Mundial de la Salud tomó a principios de esta semana y que tiene el potencial de mejorar cualitativa y cuantitativamente la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad en todo el mundo, así como de sus seres queridos.

Después de diez años de reivindicación por parte de la Alzheimer´s Disease International (ADI) de una respuesta global al creciente problema de la demencia, la Organización Mundial de la Salud ha aprobado un plan global para dicha enfermedad. En el mismo, la OMS recomienda a todos los gobiernos que asuman y tomen conciencia sobre el problema de la demencia, y que actúen para reducir sus riesgos, adelantar el diagnóstico, invertir en atención y tratamiento, respaldar a los cuidadores y fomentar la investigación. El plan fue aprobado en la 70ª Asamblea de la OMS.

Actualmente, solo 29 países de los 194 representados en la OMS han desarrollado un plan nacional de demencia. Precisamente por eso, la Organización Mundial de la Salud quiere lanzar un mensaje urgente al resto de países recomendándoles que financien, implementen y pongan en marcha sus propios planes nacionales.

Una oportunidad única

Paola Barbarino, CEO de ADI, dijo que “ahora es el momento de que los países actúen. Tenemos una oportunidad única para cambiar drásticamente la situación existente ante la demencia. Quitarnos los miedos y pasar a la acción con un actitud comprensiva, inclusiva y de apoyo a todas las personas con la enfermedad y a sus cuidadores”.

Espero que así sea…..y que los gobiernos de todo el mundo miren de frente por primera vez en muchas décadas a las más de 48 millones de personas que padecen esta enfermedad en todo el mundo.

Aun así, lanzo desde aquí una invitación para que tú pongas tu granito de arena y así crear entre todos una sociedad donde estas personas sean totalmente incluidas y respetadas. ¿No te parece de sentido común?

¡Muchas gracias por llegar hasta aquí!

Susana