Entrevista a Susana García Pinto para QMAYOR

Aquí os dejo el link y la entrevista completa que realicé para QMAYOR y en la que comparto las entrañas de mi experiencia en el proceso de creación de La luz de tu silencio así como mi visión de la obra.

Espero que os guste.

Entrevista QMAYOR

Estamos con Susana García Pinto, autora del libro «La luz de tu silencio. La vida al otro lado del alzhéimer» de Editorial Meridiano, que ha recalado unos días en España. Y es que Susana, madrileña de nacimiento pero cosmopolita por elección, vive actualmente en Londres y viaja continuamente a los más diversos países por motivos laborales, puesto que su profesión como coach y formadora de equipos de trabajo le obligan a viajar constantemente.

Nos recibe en el salón de su casa en el barrio de Prosperidad, una casa sencilla y sobria, sin apenas adornos, tan solo unos cuantos libros y algún recuerdo en las estanterías.

Susana lleva una blusa clara, y sonríe, esa sonrisa que luce permanentemente. Es una persona muy amigable, con la que da gusto estar, hablar… empatizas rápidamente con ella.

—EN PRIMER LUGAR, SUSANA, QUISIERA PREGUNTARTE POR EL TÍTULO DEL LIBRO. ¿QUÉ SIGNIFICA”LA LUZ DE TU SILENCIO”?

¡Huy! Qué difícil explicar en pocas palabras todo lo que esta, en apariencia simple frase, sugiere. Por intentar resumir de la forma más sencilla posible, te diré que básicamente es un homenaje a todas esas personas que habitan, completas y deseosas de ser vistas, detrás del silencio, detrás del conjunto de síntomas a través de los cuales se manifiesta la enfermedad de Alzheimer. El término «luz» representa para mí la «esencia» de todas esas personas tocadas por la enfermedad y que permanece intacta hasta el final de sus días. Así como resume también tantos momentos de conexión  profunda y maravillosa que viví con mi padre Facundo a lo largo de los ocho años que duró su viaje —en realidad, nuestro viaje— por la demencia.

Esta sencilla frase recoge también todos esos momentos luminosos que son posibles y que surgen cuando nos atrevemos a abrirnos y mirar más allá de unos síntomas, cuando trascendemos el miedo, el sufrimiento y la oscuridad y somos capaces de reconocer y conectar con el ser humano que vive al otro lado del alzhéimer.

En definitiva, “la luz de tu silencio” es un canto a la vida, a sus luces y a sus sombras.

—DE LA LECTURA DE TU LIBRO SE DESPRENDE UN GRAN OPTIMISMO. ¿POR QUÉ, SIN EMBARGO, SOLEMOS VER EL ALZHÉIMER COMO UNA ENFERMEDAD TAN TRISTE?

Es algo muy humano. Los síntomas del alzhéimer son duros e inevitablemente implican una pérdida no solo de capacidades cognitivas y funcionales para la persona que lo padece, sino que provocan progresivas sensaciones de pérdida o de duelo para sus seres queridos. Yo tuve que aprender a aceptar que mi padre, que siempre había sido el cabeza de familia, en un momento dado de su viaje ya no fuera capaz de tomar decisiones. Más adelante tuve que hacerme a la idea de que él ya no era capaz de salir solo a pasear y que por tanto teníamos que acompañarlo. Progresivamente fue perdiendo la capacidad para expresarse por medio de palabras y me tocó vivir ese duelo también. Y como estos, infinitos más. Todo ello es duro, provoca incertidumbre, trastoca el equilibrio familiar y no es fácil de sobrellevar. Pero si nos quedamos aquí, si nos aferramos a todo este sentimiento de pérdida y no nos permitimos soltarlo para trascenderlo, ni abrirnos a mirar, a explorar más allá de todo ello, el sufrimiento está garantizado. Esto es a lo que yo denomino “el lado oscuro del alzhéimer”. Y claro, hay que experimentarlo, es parte del proceso, pero no lo único. Y de eso va mi libro, de ese otro lado, el luminoso, al que solo se accede cuando nos atrevemos a abrazar la experiencia completa, a corazón abierto. Con consciencia. Es en ese lado luminoso donde yo descubrí facetas de mi padre que nunca antes sospeché que existían, como el infinito cariño que era capaz de dar y recibir con sus besos, esa radiante alegría que incendiaba sus ojos y su cara cada vez que me veía, aunque no se acordara exactamente de quién era yo. Y al descubrir esas facetas antes ocultas en el día a día de nuestra anterior rutina, fui descubriendo nuevos aspectos en mí totalmente insospechados.  Fue muy bonito.

Y de eso va mi libro, de ese otro lado, el luminoso, al que solo se accede cuando nos atrevemos a abrazar la experiencia completa, a corazón abierto.

—EL LIBRO TIENE TRES PARTES BIEN DIFERENCIADAS. LA PRIMERA DE ELLAS ES UN RELATO DE LA ENFERMEDAD DE FACUNDO, TU PADRE, QUE MURIÓ HACE ALGUNOS AÑOS. ¿ES UN RETRATO REALISTA O ESTÁ SUAVIZADO POR EL PASO DEL TIEMPO?

Yo creo que todo el libro en sí, y en especial esta primera parte, está escrito completamente desde el corazón. En ningún momento me paré a catalogar, a juzgar, a calificar las experiencias como tristes o alegres, buenas o malas, sencillamente fui dejando que las palabras, las frases, fluyeran según me iban viniendo. Evidentemente, cada una de las anécdotas que en esta primera parte narro están basadas en mi experiencia directa, tal y como las viví, y como no podía ser de otra forma hay anécdotas de todos los colores y sabores. En ellas recojo algunos de los momentos más difíciles del viaje por la enfermedad, como el día en el que mi padre se escapó de la residencia, esas más de ocho horas de angustia recorriendo y patrullando las calles de Madrid esperándome lo peor. Y también algunos de los momentos más increíbles, humanos y maravillosos que la enfermedad nos proporcionó, así como las frecuentes risas. El viaje dio para mucho…  Yo creo que cada capítulo puede ser en sí mismo multicolor y agridulce y dependerá de los ojos y el paladar de quien lo lea el apreciar y saborear la parte con la que quiera quedarse. Como ocurre con cualquier otra experiencia que la vida misma nos trae…

—LA SEGUNDA PARTE DEL LIBRO SE COMPONE DE DIEZ CARTAS ESCRITAS DESDE LA SUSANA ACTUAL A LA SUSANA QUE VIVIÓ Y ACOMPAÑÓ EN LA ENFERMEDAD A SU PADRE. ¿ES MUY DIFERENTE LA SUSANA DE HOY A LA DE ENTONCES? ¿REALMENTE TE CAMBIÓ LA VIVENCIA DE LA ENFERMEDAD?

¡Muchísimo! Acompañar a Facundo, mi padre, durante todas las etapas de su enfermedad fue el viaje más intenso e interesante que he hecho en mi vida. ¡Y mira que me gusta viajar! Cuando miré hacia atrás para escribir la segunda parte del libro y me di cuenta de todo lo que había aprendido, no solo sobre el proceso del alzhéimer en sí, sino sobre la vida, sobre mí, sentí una profundísima emoción. En ese momento me di cuenta de forma clara, cristalina, de que el complejo periplo no solo cambió a mi padre sino que transformó, tocó con su varita mágica mi relación con él y de paso modeló la forma en la que yo me relacionaba con todas las personas de mi entorno, con el mundo. La enfermedad de mi padre me volvió mucho más cariñosa, casi empalagosa diría yo, y despertó en mí una visión mucho más holística de las personas y de la vida. Aprendí, entre muchísimas otras cosas, que el alzhéimer puede afectar y dañar partes muy importantes del cerebro, creando una maraña de visibles y penosos síntomas alrededor de la persona que lo padece, pero que nunca podrá afectar la parte más esencial de esta. Y esta revelación me permitió seguir disfrutando de mi padre hasta el último de sus suspiros y me permitió conocer facetas suyas que no sabía que existían.

Acompañar a Facundo, mi padre, durante todas las etapas de su enfermedad fue el viaje más intenso e interesante que he hecho en mi vida.

Ni que decir tiene que de todos estos regalos que la enfermedad me ofreció me doy cuenta ahora, cuando ya han pasado más de tres años desde su fallecimiento, porque durante el viaje, el proceso en sí, fueron muchos los momentos en los que me sentí perdida en esa maraña de síntomas, sin ser capaz de ver ninguna luz, ninguna salida más allá de estos. Momentos en los perdí la paciencia, me faltó empatía, no escuché todo lo activamente que podía, y mucho menos supe ver el lado luminoso de lo que estaba viviendo. En otros momentos sin embargo, me volvía la lucidez, y era capaz de disfrutar, hasta de reírme, de sacar jugo a tantos momentos maravillosos que el largo viaje me puso delante.

En la actualidad, cuando en ocasiones me vuelvo a perder en mitad de unas circunstancias a priori adversas, soy capaz de parar, de sonreír, y como cuento en una de mis diez cartas, me subo al balcón para poder observar la situación con una mejor perspectiva. Y siempre funciona. Siempre encuentro algo que aprender de esa situación, incluso algo que celebrar, es solo cuestión de perspectiva.

—EL LIBRO CONCLUYE CON UNA SERIE DE CONSEJOS PARA LOS FAMILIARES DE UN ENFERMO DE ALZHÉIMER. ¿CUÁL ES EL PRINCIPAL CONSEJO QUE LE DARÍAS A UNA PERSONA QUE TUVIERA QUE AFRONTAR LA ENFERMEDAD DE UN FAMILIAR?

Que se pare, que no se precipite a sacar conclusiones, que reflexione y sobre todo que se cuide. El alzhéimer es una experiencia que no deja indiferente a nadie, y además es una carrera de larga distancia. Son muchas las emociones, muchas las sensaciones, mucho el estrés producido por los cambios del ser querido que lo padece, es mucho de todo. Así que darse tiempo para digerir todo ello es crucial, forma parte del saber cuidarse. Compartir con alguien de confianza todas esas emociones es muy saludable, porque al hacerlo, al ventilar algo de todo lo que se cuece por dentro, estaremos dejando espacio para descubrir, para abrazar la experiencia en sí y todo lo que nos trae.

También le diría que procure no olvidarse de que su ser querido es mucho más que el conjunto de síntomas de la enfermedad, por muy aparatosos e incómodos que sean. Y que siempre, siempre, hasta el último de los suspiros es posible conectar con ese ser humano que habita, deseoso de ser visto, tras la enfermedad. Es cuestión de ir probando maneras, distintas vías de comunicación, como el tacto, la música, el sentido del humor, los besos, hasta el silencio. Que se atreva, que se abra a explorar y se prepare para sorprenderse.

—¿A QUIÉN RECOMIENDAS LA LECTURA DE ESTE LIBRO? EN REALIDAD, PARECE UN LIBRO ESCRITO PARA CUALQUIER PERSONA, DE ALGÚN MODO TODOS TENEMOS EL ALZHÉIMER MÁS O MENOS CERCA…

A cualquier persona que esté pasando en estos momentos por la experiencia del alzhéimer, ya sea como cuidador de un ser querido con la enfermedad o simplemente como conocido o familiar. Creo que el libro propone ideas muy concretas basadas en mi experiencia directa y que a mí me funcionaron, no solo con mi padre, sino con otras muchas personas con demencia y con sus familiares a las que he tenido la suerte de conocer y de las que tanto he aprendido. También propone la reflexión, y eso es algo de lo que cualquiera puede beneficiarse, tenga un ser querido con alzhéimer o no.

Creo que mi experiencia con Facundo puede ayudar a otras personas que estén también en el viaje incierto e intenso del alzhéimer a pararse y tomar perspectiva y a descubrir, si no lo han hecho ya, que un lado luminoso de la demencia es posible.

 

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